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TUhjnbcbe - 2023/9/6 23:10:00

我们该怎样面对癌症?

教科书中,治疗,似乎是这个问题最正确的答案。而人间世总不像教科书般总有标准答案,在不断的选择与接受中,每一个独特的人都为我们展示了面对癌症的不同答案。

目前正在优酷平台热播的纪录片《生生》,以癌症患者为核心拍摄对象,讲述了癌症患者、家庭、医务工作者及社会医疗体系与疾病抗争的真实故事,当生命面临危机与挑战时,每一个普通个体内心的痛苦与挣扎、绝望与希望、坚持与放弃。它真实地记录了受到不同癌症困扰的人们与癌症抗争的经历,也让观众从不同视角去理解、去体会癌症患者的生活。

人类生命的开始,开始了多彩,开始了未知,同时也开始了走向死亡的倒计时。让这倒计时加速的变数似乎很多,癌症便是其中一种。谈癌色变,人之常情。因为人们都对生命的多彩和命运的未知总抱有无限的期待。但当生命遭遇癌症,人们开始被迫了解大量的医学知识,被迫远离家乡四处奔波,被迫痛苦,被迫坚强,被迫成长。癌症面前,太多的被迫与无奈,却也有太多的动容与震撼。

在第一集《遇见你,在春天里》宋国英阿姨的片段中,国家癌症中心肝胆外科主任吴健雄说的一句话令人心中一动,“我们不仅要把肿瘤往根治的方向努力,同时我们要考虑到病人的生活质量的问题。”

宋阿姨的肿瘤长在肝脏血管密集的部位,实行精准治疗能以最少的身体损伤清除肿瘤占位,为下一步的治疗争取时间。担心对大脑产生损伤,影响之后回学校学习,患骨肉瘤的思诺一次次忍住剧痛不打全麻,抗下撤换钢架、更换钢钉的手术。

医院里的故事让我们不断探索:手术和治疗究竟是为什么服务?我们是留下生命,还是留下“活着”的状态、“生”的希望?

镜头外的生活后续,似乎给出了答案。

在纪录片上映后的导演手记中,凯瑜的术后生活在我们心中逐渐完整。乳腺肿瘤切除手术后的凯瑜和丈夫一起回到家乡,继续她检验科的工作。在对抗新冠病毒的防控工作中,与死亡擦肩而过的凯瑜,用自己的手将更多的生命从死亡线上拉了回来。生病,让她有了短暂停下来思考的时间,也让她更加珍视每一个活着的瞬间。

国家癌症中心有一间特殊的教室,这里的学员都因喉癌而做了全喉切除。没有了声带,这个人类发声的主要结构,他们要在这里开始学习一种全新的发声方式,食道语,是依靠食道的震动发出声音,和正常喉发出的声音比较接近。人类社会交流互动的一大重要基础就是语言,我们依靠语言表达自我,依靠语言互诉衷肠,依靠语言宣扬态度。而声带作为生理层面上最为重要的发声器官,失去声带,好像就被宣判了语言上的死刑。但食道语又像是为全喉切除的喉癌患者照射出的另一道希望的曙光。为了掌握正确的发声方法和恰当的力道,学习食道语的人首先要不断地去寻找打嗝的技巧。一天下来上万个嗝中,有效的可能也就一两个,还有可能导致严重的胃胀气。这整个过程是需要付出无比强大的耐心和毅力的,同时也要学会在这个煎熬的过程中保持平和。

截至目前,国家癌症中心头颈外科发声训练营已经举办了53期,人从此再次获得了与人交流的能力。这又何尝不是人类与命运抗衡、为生命奋力拼搏的充分体现呢。

《生生》以癌症患者为核心,阐述了癌症患者、家庭、医务工作人员等在面对死亡时的种种。呈现了人们在面对死亡的挑战时,每一个个体内心的苦痛与挣扎。从绝望到希望,从放弃到坚持,在勇敢直面死亡的过程中,开始认识到生命的意义。

但是,癌症患者往往会不可避免地产生明显的焦虑、恐惧、紧张等心理。罗硕的父亲曾试图通过自杀来了结自己的生命。秋园在得知可能要截肢的消息时情绪崩溃。癌症患者不但要忍受着疾病痛苦的折磨,还要面对死亡的威胁,他们内心的恐惧和痛苦难以言表,甚至有些病人因得不到适当的支持与帮助,在恐惧、担心、猜疑中走完人生的最后旅程。

因此,为了减轻这些患者的心理痛苦,正确的生死教育,十分必要。

生死教育又称为死亡教育或生命教育,这种教育方式是通过对死亡问题的探讨,让人们能够正确地理解生命的意义,认识到死亡是生命的一个必然,从而影响人们对死亡的态度和行为,进而以正向的态度面对自己和他人的死亡,达到正确认识死亡、珍爱生命的目的。

但是,我国当前的教育体系中,往往只有“生”的教育,却没有“死”的教育。我们应当意识到:死亡的不可避免,是人类延续的必要条件,因此对生命真正完整地尊重,应当包括尊重死亡。躺着长大的思诺答应自己不让妈妈伤心超过3分钟;饱受病魔折磨的梦帆,趴在床上做了上百个泥塑娃娃;罗硕父亲在死亡面前曾选择自己放弃生命,但是在真正直面死亡后,他却开始认识到死亡只是生命的一部分,他的生命中还有更重要的事情。当他在病房中参加完儿子的婚礼时,他也安然的接受了死亡的现实。

正确的生死教育下,更多的癌症患者对死亡的认知及行为将被改善,患者对死亡的恐惧、担忧、悲观等情绪也有可能被逐步化解。对癌症患者开展积极地生死教育,可以促进患者的心理健康,提高他们的生活质量。

在生命的尽头,人需要的可能就是那一点尊严和陪伴。

安宁医疗正是给予癌症患者这最后的陪伴。以患者及其家庭为中心,致力于有效管理癌症患者疼痛和其他疼痛症状,并根据患者及家属的需求、价值观、信念和文化,为其提供心理社会和精神照护。正如安宁病房的秦主任所说:“在安宁病房里,一切从病人的意愿出发,是所有工作的核心”。

在病房里,秦主任每天用笑脸和耐心陪伴着癌症患者,陈奶奶就是其中之一。在面对即将到来的死亡时,陈奶奶也有过担忧和失望,她拉着秦主任的手反复地想让她送自己“走”。

“太痛苦了,女儿你愿意看着我每天受罪么?”看到这里,我不禁泪目。在生命这个话题上,没有人能告诉你到底要怎么做。“所有的生命功课只有他自己去做,我们能做的就是在陪伴的过程中,给他一些安全感,让他获得力量,让他有能力去面对、发现和梳理自己的灵性问题,最后的解决一定是他自己解决的。”秦主任的这段话值得我们反复回味。

年,已经确诊患上癌症的乔布斯在斯坦福大学的毕业典礼上带来一场发人深省的演讲,向世人传达了他向死而生、不留遗憾的生活态度。他说,“记住自己随时都会死掉,是防止你陷入畏首畏尾陷阱的最好方法……你已经一无所有了,没有理由不去追随你的心。”

《生生》这部纪录片,全程没有过度渲染的低沉氛围,没有刻意营造的悲伤情绪,“真实”或许是对它最贴切的形容。真实的悲伤与痛苦,真实的感动与震撼,真实的人性与生命。希望每一位观者,都能从这部纪录片的故事里收获对生命的重新认识,更能以此为契机,以更加开放地心态尝试走近“生死教育”。学会接纳并尊重死亡,才是对生命最完整、最勇敢的致敬。

本文作者:雷秀雅、李雨笛

莫坤钰、吴延蕾、杨婷婷对本文亦有贡献

雷秀雅:北京林业大学心理系教授,现任中国精协孤独症委员会专家组成员,北京市孤独症协会理事。《癌症可以战胜》中文译者。

李雨笛:北京林业大学心理系

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